受国家卫生健康委委派，中国医学科学院血液病医院（中国医学科学院血液学研究所）（以下简称“所院”）国家巡回医疗队一行于10月13日启程，奔赴广西壮族自治区百色市城区、田阳区、那坡县和靖西市，开展为期21天的2024年巡回医疗工作，旨在通过调研、义诊、入户、讲座、科普等方式为基层医疗机构送去前沿诊疗理念和先进管理经验，使人民群众就近享有优质医疗服务。
给更多地贫患儿一个新生
经过9个小时的长途跋涉，所院国家巡回医疗队一行8人终于到达了首个驻点医院——百色市人民医院。此时，一个熟悉的身影已经在医院门口等了很久。
小姑娘叫阿曼（化名）出生后6个月就被确诊为重型β地中海贫血，因为脾脏肿大接受了脾脏切除手术，本就不富裕的小家庭在无望中备受煎熬。两年前，小阿曼参加了所院基因治疗地中海贫血（以下简称“地贫”）的临床研究，取得了可喜的治疗效果。现在的她已经不再需要长期依赖血液输注，像其他孩子一样回到了学校。
“你的救命恩人来家门口了，和老师请假也要去见一面。”当在网上看到所院国家巡回医疗队将要到家乡广西执行巡回医疗任务时，阿曼的爸爸激动地说。医疗队启程的同一天，母女俩也一早从居住的村子乘长途汽车出发，经过六次辗转换乘，直到傍晚才到达百色市人民医院。在终于等到自己的“救命恩人”——队长施均主任时，腼腆的她一边跑一边小声呼喊着：“施教授，看到您啦！”施均主任也带着惊喜停下了脚步。在场的医护人员和家属都被这一幕感动，用手机记录下这温馨的一刻。临别时，小阿曼声音颤抖地说：“施教授，是您给了我第二次生命，我一定好好努力学习，长大后‘养着你’。”
完成百色市人民医院三天的驻点义诊后，队员们乘车前往周边乡镇，为当地地贫患者送医入户。舟舟（化名）家在百色市田阳区，在出生9个月时就被确诊为重型地贫，家庭每个月2000元的收入需要支撑他近千元的常规治疗费用和日常生活。在民政部门的政策支持下，舟舟凭借过人的毅力坚持学业，保持优秀成绩的同时还在积极参与志愿服务回报社会，但长期的输血、祛铁以及后续的治疗费用也是这个家庭难以承受的数字。妈妈哽咽着说，懂事的舟舟总是以学业繁忙为由偷偷停服祛铁的药物，不想再给家里增添更多负担。在入户了解了舟舟的基本情况后，医疗队队员们第一时间召开小组会议，为舟舟制定了专属的个人治疗管理档案，并向舟舟和家属介绍了基因治疗等先进的诊疗手段。
巡回医疗期间，所院国家巡回医疗队完成大型义诊活动10次，开展临床查房及疑难病例讨论近60余人次，科普宣讲及学术培训20余场，累计服务当地患者400余人次，培训医务工作者百余人，走访了15个镇、村、屯，进行“一对一”入户指导24家，为30余名像舟舟一样饱受地贫折磨的孩子们进行健康指导，开展了专业的体格检查和免费诊疗服务。队员们也期待看到更多“小阿曼”和“舟舟”绽放甜美的笑容。
助力基层医院“脱贫”
“我们要用我们的知识向下辐射，用我们血液病‘国家队’的平台和权威性帮助他们做人员的培训、做流程的管理。……‘国家队’要加把劲了！”这是队员孙佳丽在调研田阳区人民医院后，写在援助日记上的一段话。
此次医疗队的另一项重点工作，是要通过与百色地区各层级医疗机构点对点深入调研，摸清医院在信息化建设和临床管理中存在的痛点难点，把先进的管理经验调整、转化为适合当地经济情况和发展状态的管理模式。
队员们帮助百色市人民医院建立了抢救记录模板，并针对医护人员在使用过程中出现的疑惑和问题进行了培训和指导，进一步提升了科室的病历质控水平；了解到当地医护人员知识技能的短板后，第一时间联系了所院血栓止血诊疗中心专家，拟定期面向百色市当地医生开展线上病例讨论和专题讲座，帮助他们就死亡病例、凝血功能异常病例开展指导分析；针对当地地贫患者用血量大、血资源短缺的问题，希望通过对接所院输血医学中心的先进经验，帮助当地医院实现高效、合力用血，用有限的资源挽救更多的生命。
作为信息化建设工作者，队员宋振在出发前进行了充分准备：与所院再生医学诊疗中心一起联合开发了地贫患者管理小程序，通过信息化手段帮助当地提升地贫患者管理效能；设计制作了医院信息化建设需求问卷，拟同百色地区医疗机构信息科携手，共同完成《百色地区医疗机构信息化建设需求报告》。在调研中队员们发现，由于当地网络基础设施不完善、医护人员信息化认同度较低、系统维护不具有可持续性，远程医疗服务始终无法顺畅进行。针对这些问题，医疗队分享了信息化助力血液学科发展的工作体会，并围绕血液病的诊断、治疗、护理等业务需求开展的信息化建设进行了详尽介绍。
在两周的时间里，巡回医疗队举办各类学术培训20场，参与制定相关流程及管理制度2项。后续，医疗队还将建立长期帮扶机制，为当地信息科提供实质性的培训和技术上的支持，让远程医疗服务成为桥梁，连接城市与乡村，既帮助更多地贫患者“脱贫”，也助力当地医疗管理资源“脱贫”。
不负所托
把常用的、有用的、关键时刻能救命的医疗常识送进百色地区的千家万户，是本次巡回医疗队的另一项光荣使命。出发前，队员们针对当地疾病的特点进行了充分的准备。但随着巡回工作的深入开展，山越爬越陡峭、村子越走越偏僻，当地居民的日常用语逐渐以壮语为主。原以为已经非常浅显的科普内容，当地老百姓依然听不懂、记不住，再加上语言沟通不畅，让队员们感到深深的挫败，每天日记的字数也越写越多。
“别灰心，要想想我们此行能给当地带来什么、留下什么，未来当地百姓能够记得什么。”在队长的鼓励下，队员们连夜调整修改科普内容、梳理复盘工作流程。在当地“翻译”和丰富肢体语言的帮助下，一大批居民自发地跟着医疗队宣讲学习，科普工作终于获得了当地百姓的认可。
“您这是肺炎了，得去输液治疗。”
“这个病要赶紧治疗，千万不要耽误。”
“这项检测一定要坚持做，才能判断你疾病缓解的情况。”
“大夫，你们什么时候还来？”一句句不舍的挽留和热忱的感谢让队员们红了眼眶。
百色、田阳、那坡、靖西，队员们的脚步从城、镇、乡、屯走到了边境口岸，原本陌生拗口的地名在一场场调研、座谈、义诊、科普中逐渐变成了队员们鲜活而难忘的记忆。“要留下一支带不走的医疗队”是每位队员艰难跋涉的信念所在，也是所院国家巡回医疗队的使命担当。
接下来，所院国家巡回医疗队将充分发挥血液学领域“排头兵”优势，坚持公益性导向和为民初心，继续以“培养血液人才，构建远程医疗，带动学科发展，造福群众百姓”为目标，持续做好数据收集整理、调研报告撰写、疑难病例跟进、帮扶制度完善等各项工作，做好巡回医疗的后半篇文章，加快促进优质医疗资源扩容下沉和区域均衡布局，使人民群众就近就便享有优质医疗服务。
供稿：血研所
编辑：戴申倩
